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炒股配资股票开户 被学校退学,被公婆嫌弃!儿子确诊这个罕见病后,我的人生彻底变了

发布日期:2025-02-16 22:45    点击次数:78

炒股配资股票开户 被学校退学,被公婆嫌弃!儿子确诊这个罕见病后,我的人生彻底变了

一个从小就被确诊“癫痫”和“自闭症”的孩子炒股配资股票开户,以后怎么办?

2011 年,新手妈妈 @西西(化名)看到 1 岁儿子的医院诊断书时,懵了。

紧接着就是辞职、带娃四处求医、三年后意外二胎,但因为要带老大去上海复查,老二才五个月就被迫断奶……这十余年,@西西 的人生都是忙乱的。

没有殷实的家底,没有系统的知识体系,她几乎是靠一个「母亲」的本能,为孩子蹚出了一条踏实的「特殊小孩的社会化之路」。

“我百年之后,你也要能自己照顾自己。”她时常这样叮嘱,也这样锻炼两个儿子。

去年,在全职育儿之外,她决定抽空为自己活一回:低成本学电子琴和化妆,尝试找工作……

被命运的骰子投中后,她依旧有勇气尝试探索生活的可能性。

他们说,都是我的错

孩子确诊癫痫的时候,才 1 岁。

西西和丈夫没有相关的家族病史,孕期也没有出现意外,1 岁时才发现孩子说话晚,有时会突然原地不动,头抽搐似地向前“一点”,带去医院,医生诊断是婴儿痉挛症,癫痫的一种,病因不明。

图片来源:网络

“为什么偏偏是我的孩子?”西西不止一次这样问自己。为此,她还给自己做了基因检测,没有查出任何问题。

但在老家,孩子生病的事很快传开了。

有人说,是因为西西怀孕期间还在上班,电脑辐射导致娃生病;也有人说,是因为西西休完产假就回公司上班,让爷爷奶奶带娃,才导致孩子应激生病了。公婆也指责西西,说她产后上班不带娃,不负责任。

西西虽然心里不承认,但为了更好地带娃看病,还是选择了辞职。

此后,便是漫长的全国求医路,武汉、上海、宁波……医院换了又换,孩子的病情却不见好转。最严重的时候,癫痫一天会发作七八次。

有时孩子会突然停止不动,直愣愣地栽倒在地,脑袋上总是磕出大大小小的肿包。为了更好地保护他,西西必须密切关注孩子,在他突然不动时立刻抱住他,以防他摔倒。

西医、中医、民间土方子……只要别人说有效的医治方法,她都带娃去试。孩子六岁时已经换过好几种药了,吃到后来,一看到药就抵触大哭。

她手上拿着药喂他,总无助地想:这药肯定很苦,我的孩子好苦。

图片来源:网络

还算幸运的是,七岁时,孩子的癫痫慢慢控制住了,停药后也很少发病。可为什么孩子依旧不太会说话,还爱乱跑?西西带孩子去医院,经过评估,发现娃的智力水平和语言能力明显低于同龄人,后被确诊为自闭症。

彼时,老二也四岁了。虽然西西因为带老大四处看病,对老二关注相对较少,但老二依旧健康茁壮地长大了。

孩子们该上学了。

长期在宁波工作的丈夫,借钱在宁波买了一个老房子,计划把孩子们的户口迁到宁波。爷爷的意见是,让哥哥留在老家,西西带着弟弟去宁波生活。

但西西坚持同时带走兄弟俩。她当然知道自己可能无法同时顾全两兄弟,也知道在老家,爷爷奶奶一定能保证哥哥吃饱穿暖。

“可这是不够的。”西西对此非常坚决,“哥哥也需要学会自理,要有自己的人生。”

我的孩子,什么都能学

到宁波后,西西的第一件事,就是找能够接收哥哥的学校。

一开始,她是想找普通小学的。可办完入学,和班主任沟通完孩子的情况后,学校校长和班主任就婉言拒绝了孩子:“建议去特殊学校。”

但去特殊学校后,孩子上课依旧坐不住、爱乱跑。老师建议西西先带孩子去康复机构做康复训练。

西西这才知道,自闭症儿童是需要做康复干预的。她联系了残联,打听到一家当地的康复机构,每天 8:00 到 17:00 给孩子做康复训练,一个月 5500 元,每月医保可以报销 3000 元,经济压力相对较小。

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康复项目主要是肢体行动训练和语言训练,一年半后,孩子已经从只会叫“爸爸妈妈”,锻炼到能清晰用语言表达自己的需求了。

重回特殊学校,哥哥的状态好了很多。当时又恰逢学校和普通小学合作,有一个“融合”项目,可以选五六个状态较好的特殊儿童,去普通小学上课。西西果断报名了。

就这样,兜兜转转,孩子还是上了当地的普通小学。

学校给这批孩子单独开了一个小班,用来上文化课,音乐、体育之类的副课可以和健康的孩子们一起上集体课。西西惊喜地发现,哥哥还蛮有社交天赋的,上了几节体育课后,其他孩子们放学遇到他,已经会主动跟他打招呼了!

音乐老师还跟她反馈,哥哥有音乐节奏感,在课堂上打非洲鼓还不错。西西以前就听说过,谱系的孩子会有一些自己的天赋,莫非自家娃是音乐天赋?

她兴致勃勃地给娃报了个非洲鼓社团,还花 60 元买了一把电子琴、一个葫芦丝,试图挖掘哥哥的音乐天赋。虽然后来哥哥都不喜欢,闲置了,但西西觉得,尝试过就很好!

体育也不能落下,她坚持带娃下楼骑自行车、去泳池里游泳,锻炼他的肢体能力。

西西还制定了严格的家务值班表,洗碗拖地都有严格的轮值安排。哥哥和弟弟要依规做家务,学会自己料理自己的生活。

有一次哥哥生病咳嗽,那天刚好轮到他洗碗,弟弟问:“哥哥生病了也要洗碗吗?”西西回:“只是咳嗽,也是可以洗碗的呀。”话音未落,哥哥已经收拾好碗筷进厨房了。

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现在,老大 16 岁了,顺利升入了特殊学校的职高,正在学一些手工作业的谋生技能;老二 13 岁,马上就要上初中,总喜欢“边写作业边玩”,说也不听,让西西头疼。

丈夫跳槽去了上海工作,家里的经济也不再像过去那样局促。

西西想,自己或许可以稍稍松口气了。

重拾自己的人生

去年,一次偶然的机会,她在网上看到一个成人 0 元免费学钢琴的课程,想到家里积灰的电子琴,她抱着试一试的心态报了名。

课程是网课,送孩子们上学之后,西西一个人在家悄悄学。3 节免费课程学下来,西西发现自己居然还挺有天赋!音乐如此自然地从指尖流淌出来,西西感受到了久违的惬意和自由。

可是,3 节课后,该续费了。要 3000 多呢!西西打电话和丈夫商量,丈夫倒是欣然同意:“你想学就报名!”就这样,人到中年,西西爱上了练钢琴。

不仅如此,趁着孩子们白天上课的功夫,她还报名了一个免费的妆造课程,研究化妆、服装搭配和风格设计,甚至为此做了密密麻麻的课程笔记。

聊到这一段时,西西的语气都变得轻快了起来。她最近刚学会《水调歌头》,周末在家里弹琴时,儿子们偶尔会旁听,真诚地夸西西:“妈妈弹得不错!”

妆造这一块,儿子们也成了西西的拍照搭子。她总结课程知识,好好的捯饬了一下自己,让儿子们给自己拍照,小小“臭美”了一番。

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西西感受到自己变得越来越松弛了。即使她依旧习惯了在每天早上 6 点洗衣服(因为 22:00-8:00 的电费更便宜),习惯了每天公交接送上职高的老大上下学,时刻警惕孩子不走丢,但她也正在尝试放手让孩子自己长大。

“我其实想再找个班上。”西西的语气略带些不好意思,补充道,“在不妨碍接送孩子上下学的情况下。”

无论如何炒股配资股票开户,明天一定会比今天好一点点的。西西一直相信。





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